生命一号为什么药店不卖，海报直击丨千余名罕见病家属联名求助购药渠道合法化：只想让孩子活下去

海报新闻记者 董昊骞 张海振 报道

罕见病、母亲、氯巴占、贩毒——近日，这样四个词频繁出现在大众视野，紧扣网友的心弦。

起因是一位来自河南郑州的35岁母亲李芳（化名），为了救其得了罕见癫痫病的幼子，从一位名叫“铁马冰河”的网友处代购氯巴占进行治疗。但在我国，氯巴占是国家二类精神药品，尚未获批上市，也未获进口许可。李芳后因协助代购收寄管制药物被警察带走，在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。

“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢？在我的世界里，走私毒品是一个很重的罪名。”11月29日，李芳到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。

由此一事，越来越多的目光聚集到这群需要靠氯巴占稳定病情的孩子及其家长身上。这到底是一种什么药？用来治病的药物怎么就成了毒品？缺乏氯巴占之后，孩子们如今状况如何？近日，大众网·海报新闻记者对话多位罕见癫痫病患儿家属，还原他们最真实的生存状态。

如今，很多孩子都面临着氯巴占断药的风险

被当成“贩毒”的罕见病患儿母亲

李芳的儿子龙龙（化名）1岁零10个月了。在他出生3个月后，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，这是一种罕见病，属于“药物难治性癫痫”，没有成熟的治疗方案，所有的治疗只能对症不对因。

如今，不足2岁的龙龙没有认知能力，不能抬头、不能坐着，甚至连妈妈都不认识。

辗转多家医院无果后，有医生建议她试一试“氯巴占”。

在许多国家，氯巴占都被用作抗癫痫药物。但在我国， 氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。因此，它虽然被医生写进病历，却尚未获批上市，也未获进口许可。

在国内的医院、药店，李芳买不到这款药物。一直以来，她通过病友群里的代购者来购买。在病友群里，李芳认识了一名代购者“铁马冰河”。陆续从他那里买到国外的氯巴占，龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。

今年5月，李芳突然收到了“铁马冰河”的私信，因担心包裹被海关扣留，希望她帮忙代收。6月初，她收到了包裹，并直接寄到了“铁马冰河”约定的地址。

9月3日，李芳被警察带走。在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。随后，中牟县公安局将该案移送中牟县检察院依法审查起诉。

11月23日上午，被指“贩毒”的李芳收到了中牟县检察院的《不起诉决定书》。因为李芳“在共同犯罪中起次要或辅助作用”“如实供述犯罪事实，系坦白”“系初犯”“为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小”“家中有患癫痫疾病的未成年子女需要抚养”等从轻或减轻处罚的情节，中牟县检察院决定对李芳不起诉，同时，责令李芳具结悔过。

李芳理解不了，在她的认知里，“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢？”

“在我的世界里，走私毒品是一个很重的罪名。”11月29日，李芳在接受大众网·海报新闻记者采访时称，如今给龙龙吃的氯巴占所剩不多了，只能和当地的病友家相互调剂着吃药。因为一旦断药，孩子可能又会开始发作，后期还能不能再控制住就是个未知数。

而且，她不会埋怨代购者“铁马冰河”。“因为他也是罕见癫痫病患儿的父亲，而且代购的药比较便宜，一盒也就四五百块钱，对孩子有效。”李芳说，疫情期间大家缺药，也是“铁马冰河”帮忙从群里协调各地病友间相互调剂着用药的。

李芳（化名）提供给大众网·海报新闻的《不起诉决定书》

1000多名家长实名联合向全社会发出求助

事实上，如今面临缺药的不仅李芳一家。

眼见着越来越多的罕见病癫痫患儿面临着无药可用的境况，一个由数万名小儿癫痫患儿家长组成的病友互助群体——一米阳光病友群体的群主松松爸爸站了出来，写了一封名为《如何让我们的孩子活下去》的求助信，并在网络发表，寻求社会各方的帮助。

“在中国，有我们这样的一批人，孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征……非常严重的罕见癫痫性脑病。如果不是因为疾病发生在自己的孩子身上，可能我们一辈子不会听说过这些病名。”松松爸爸在信中表示，一旦药物中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。“就在我们写此求助信不久前，有个病友群里的家长在群里说了一句，‘跟大家说一声再见！我的孩子离开了’。”

“请问谁家有多余的氯巴占？”

“我家还有十多颗了。”

“我们这些吃氯巴占的孩子怎么办呀，都没人卖了。”

……

最近，类似的求助信息在“一米阳光”群里不断出现，大家都已经到了即将断药的边缘，然而除了相互安慰，他们毫无办法。

“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是‘药’，但如果被不法分子利用，它确实有可能变成‘du品’。我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床试验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方。我们想买药，我们不是要‘贩du’！”松松爸爸称，一米阳光病友群包含QQ群和微信群，现共有约2万名罕见病癫痫性脑病患儿家长，自今年7月起，氯巴占就陆续买不到了，尤其是最近“毒贩母亲”的消息一出，大家更是面临着缺药的情况。

为了孩子们，松松爸爸在11月25日又单独建立了一个需要服用氯巴占药物的群，“现在有1500多个吃氯巴占的孩子家长加入了群，大家集思广益，想想怎么反映这个问题。”11月27日9点，群友们自发签名、按手印，实名联合向全社会发出求助。“在发起的15个小时内就获得了1042人的实名签字，3天共汇集了1490名家长。”松松爸爸说，目前，陆续还有新的病友们加入。

群友们自发签名、按手印，实名联合向全社会发出求助

氯巴占的短缺可能会导致孩子重新发作，继而出现其他危险

松松爸爸所说的“需要氯巴占药物的家长”，是指孩子吃了氯巴占这个药物有效果的，而松松爸爸其实不属于其中。

之所以带领这群走投无路的家长，是因为松松爸爸是一名对抗罕见癫痫性脑病10年的家长。

他家儿子松松在出生2个多月时，头突然低一下或肩膀突然怂一下，当地县医院认为孩子只是缺钙了。但他这种情况越来越频繁，直到2011年5月在安徽省儿童医院被确诊为“婴儿痉挛症”。此后，松松父母便带着他辗转到广州治疗。

“我们家孩子控制的比较早，满1周岁就控制住了。他以前也吃过氯巴占，但氯巴占对他来说效果不是特别明显，后来他就在医生指导下，合理减掉了这种药。”松松的最后一次发作是2015年，也就是他5岁的时候，发作了一两个月，后面又控制住了。他发作时的表现就是成串的点头、拥抱等动作，两三秒发作一次，一串会持续几十次或者上百次。“发作越多，就会越伤害大脑。”

那么，不发作是否就意味着痊愈了？

“癫痫这种疾病没有‘痊愈’一说，只能说是暂时没有发作，随时有可能复发。”松松爸爸说，对于服用氯巴占控制住病情的患儿来说，氯巴占的短缺可能会导致孩子重新发作，继而出现其他危险。“我们是抗争了这个病10年的老患者，可以说走过不少弯路，很多新进群的宝爸宝妈都是比较年轻的，他们刚开始和这个疾病抗争，非常无助。所以我觉得，在对抗这个疾病上我属于前辈，作为群主就有责任和义务在关键时刻站出来。我就是为大家做点力所能及的事情。”

松松爸爸和儿子松松合影

孩子吃不到药了，该怎么办？

其实，除了新患病的患儿父母会像群主求教，很多对抗该疾病很多年的患儿家长，也仍然会咨询松松爸爸。比如一名和“婴儿痉挛症”抗争了10年的母亲——蚊子妈妈。

11月25日，她给松松爸爸打了个很急迫的电话，“给孩子买的氯巴占都在海关，孩子吃不到药了，该怎么办？”为了这事，蚊子妈妈已经好久没睡过一个安稳觉了。

2021年12月1日，是她女儿小蚊子11周岁的生日。但孩子还不知道自己即将断药的事实。

“我们家小蚊子出生后一直茁壮成长。”蚊子妈妈说，直到2011年7月，也就是小蚊子出生快8个月的一天，孩子突然有点不对劲：总是瞌睡一般地头往下沉。

当在医院看到“异常脑电图，高峰失律婴儿痉挛脑电”字样时，蚊子爸妈都很诧异，紧接着便听到了医生的话“这个病属于癫痫里面最难治、预后最差的那种”。

“孩子不就是点了个头？怎么就成了癫痫？还属于癫痫中预后最差那种？”蚊子妈妈难以接受，但再多的不甘和苦闷也无济于事。

“当时，医生跟我们说，这个病目前没有好的治疗办法，唯一的有效药物ACTH促肾上腺皮质激素也在很久之前停产了。而且就算打了这个药，也不一定就能控制。”蚊子妈妈说，在确诊当天，她就从医生口中得知：这个病只要得上，孩子基本就等于没有以后了，也许要不了几个月这个娃就退步到啥都不会，包括不会叫人、不会独坐、不会翻身、不会吸吮吃奶瓶……

蚊子妈妈没有坐以待毙，想遍了方法，终于得知上海的一家医院有这种“救命药”，但使用后效果了了。

德巴金、妥泰、开蒲兰、生酮饮食、醋酸泼尼松龙……十多种药物都试过了，甚至也抢到了北京专家号咨询过是否有手术根治的可能性。但结果都不尽如人意。

住院的小蚊子

只希望孩子活下去

直到尝试了“氯巴占”，蚊子复发的情况逐渐减少，直到现在，她已经稳定控制6年多。后来，孩子成功进入了小学，“虽然她的脑电图还没有彻底正常，虽然她跟不上课程，但现在已经能在课堂上乖乖待住了。11岁的孩子只有8岁的智力，但我们家小蚊子生活自理没问题，在家里还会帮我做很多事情！”说起女儿，蚊子妈妈特别自豪。

她说，就连当初为女儿看诊的医生都说“这是一个奇迹”。蚊子妈妈不期望女儿能跟上讲课内容，她最大的期望就是孩子好好活下去。“只要永远不发作，就够了！”

在一切向好时，生活又给了她重重一击：女儿必需的氯巴占，她手头只有不到2盒了，这些药孩子吃不到2个月。蚊子妈妈很难想象，如果孩子断了药，将会面临怎样的情况？

“这个药不是很贵，一盒500元左右，蚊子大概能吃一个月。但这个药就是难买，之前通过代购，可以吃海外版的，现在因为代购氯巴占的人以‘贩毒’的罪名被逮捕，所以根本买不到了。”蚊子妈妈害怕女儿一旦断药，再次引发癫痫发作，进而出现更大的危险。

一米阳光病友群的群主松松爸爸也替群友们说出了最大的期望：希望抗癫痫药物氯巴占在我国能尽快合法购买。

“我们知道，国家各部门也在为此事忙碌着，可能进度没那么快。但很多孩子都面临着断药的情况，一点出现药物空档期，后果不可想象。只要能够凭正规医嘱购买到氯巴占，哪怕限量购买、哪怕需要受到严格监管，我们都愿意！”蚊子妈妈说，他们只希望孩子好好活下去。

如今的小蚊子病情控制了多年，已经入学了

“法与情”的探讨，社会的发展同样推动司法制度的完善

大众网·海报新闻记者查阅相关资料了解到，2017年5月，国家卫生健康委员会发布《关于第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单的公示》，清单中第10项为规格10mg的“氯巴占 ”。

2019年，中国《罕见病诊疗指南(2019年版)》《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》相继发布，为121种罕见病诊疗提供依据；同年，国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

可见，我国针对紧缺救命药已建立的相关法规和政策发挥了一定的作用。但救命如救火，正如这群患儿家长们所期待的，希望能够尽快实现氯巴占的合法购买，不要让孩子面临断药的风险。

此前，中国人民公安大学副教授、食品药品和环境犯罪研究中心副主任曾文远接受采访时说，氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实在刑法规定的“毒品”范畴里，“氯巴占具有成瘾性，会令人产生依赖，这是毋庸置疑的。”

“现实中，病友通过海外途径非法获得麻醉药品、精神毒品的情形非常多。”曾文远说，出现这些情形，主要是因为某些药品短缺，或同类药品相对效果较差，“如果一棍子打死，都往‘走私、运输、贩卖毒品罪’的方向走，可能不太合适。”

山东国曜琴岛（济南）律师事务所高级合伙人邱帅表示，最高人民法院发布的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》第七条，明确了“非法贩卖麻醉药品、精神药品行为的定性问题”。“贩毒母亲”事件也应从犯罪的主客观相统一的角度考虑，李芳的客观用药需求、涉案药量、有没有高价转卖牟利，以及是否造成精神药品被作为毒品滥用等方面做出全面分析定性，进而实现司法真正的质效合一。

“法律是严明的，却也是有温度的。”邱帅说，《我不是药神》这部电影，在当时引起了较大的舆论反响。我国实施了进口抗癌药的零关税，还就抗癌药医保准入问题与药企进行了专项的谈判，把17种临床急需、疗效好的抗癌药纳入了医保范围，这些抗癌药的平均降价都到了56.7%。同样在“贩毒母亲”事件中，还需要对氯巴占的制造、销售做出制度安排。况且救命如同救火，不容半刻迟疑，对替代性差的救命药，还要加快审批上市进度，用合法进口来取代自行海外代购。

邱帅认为，回顾整个事件，与其说是对“贩毒母亲”事件的解读，不如说是对“法与情”的探讨，社会的发展同样推动司法制度的完善。