文｜习思怡

编辑｜羿南

19岁时，“早发型阿尔茨海默病”这个名词摆在阿文面前。

阿尔茨海默病（AD）在我国约有1000万患者，尽管早发型AD仅占AD患者的3%~5%，但经过多项检查，北京天坛医院神经病学中心的徐俊教授基本可以为阿文确诊。

重视“遗忘”

从外表来看，阿文和同年龄段的青年人无异，几乎看不出他是早发型阿尔茨海默病患者，其定义为“65岁以前起病的阿尔茨海默病，均为常染色体显性遗传”。

回溯阿文的幼年时期，就已经有注意力缺陷，有时情绪低落，有时兴趣高昂的情况。进入青春期后，又因为多次出现昏迷而反复急诊处理，最终确诊了少见的“高胰岛素血症”，手术治疗很成功，但没多久发现自己的记忆力逐渐下降。阿文辗转奔波于成都、广州、武汉、上海、北京等地各大医院。因为早发型阿尔茨海默病病例十分罕见，各种检验检查却始终没有得到确切的答案。

尽管优渥的家庭条件能够支撑这段漫长的求医路，但阿文疲于奔命。

“病情确实很复杂，所以在各家医院看完之后，患者听到的建议会有差异。”阿文祖母携带阿尔兹海默症突变基因，“研究表明，携带了突变基因的无症状阿尔茨海默病患者，随着年龄的增长，必然会出现认知、行为症状。”

面诊前，阿文通过京东健康的互联网医院多次咨询与沟通，再预约特需门诊，把已经做过的各项检查结果进行梳理。”

自从开始求医，阿文有意识地进行了记录，将自己的病情做全面收集、整理。尽管小心翼翼的提醒自己，但他依旧出现重要资料丢失、遗忘复查时间等情况。

在徐俊看来，阿文已经开始出现认知损害的问题，但是没有出现痴呆的症状，所以现阶段称他为早发型轻度认知障碍。确诊后，徐俊开始对阿文的生活方式进行有效的干预和管理和促认知药物治疗，以延缓疾病进展。

目前，除了一年一度的复查需要阿文从四川来到北京，互联网医疗为定期随访交流提供了便利。

“近年来，对于有确切医疗需求的人，互联网诊疗方式确实节省了他们的时间、金钱。同时也有助于找到专家进行健康管理。”徐俊说。

早在2006年，徐俊便察觉到互联网医疗的作用，彼时，人们的咨询多为头痛，头昏，睡眠障碍等常规病症。伴随互联网医疗的发展，罕见病越来越多的出现在互联网医疗平台。

“罕见病患者人群少，就诊更坎坷。较难找到正确的诊疗方式，因为部分地区的医疗资源和病例难以支撑医生对罕见病的研究。”徐俊说，“互联网平台对疑难罕见危重症的及时的干预和支持很重要，同时也可以实现对常见病的规范全程综合管理。最终努力为患者或咨询者提供全生命周期的健康管理服务。”

“怕是个骗子”

和阿文一样，刘雪也在互联网医疗平台看到了新的方向。

一年前，刘雪下台阶时跌倒，双膝直接跪在砖上，“当想着忍一忍也就过去了，没去医院”。2021年初，双膝的疼痛再次加倍袭来，似是长期附着一层寒冰，渗骨的冰凉，刘雪无法长时间站立，甚至难以从客厅走到厕所。一年间，她休业在家，精力好一些便在家人的陪同下前往各地求医。

“当地医院医生的诊断是滑膜炎，让我正常服药、贴膏药、加强锻炼，但我膝盖疼痛不断加剧。”刘雪双腿难以支撑长期外出求医，她闭锁在家，开始尽可能的寻求蛛丝马迹的安慰。

另一边，同样是膝盖有问题的梁强，远没有刘雪那么幸运。

2009年，面临大学毕业、就业的梁强突然膝盖肿胀，他只能踏上求医路。“我父母是农民，我自己没法好好走路，还需要每周去医院抽积液、打玻璃酸钠……”待业在家的3年里，梁强两次前往外地住院治疗，花费的几万元已经成为家里沉重的负担。

“人生轨迹都变了。”35岁的梁强在找到肖军前已断断续续求医12年，却依旧对病症没有清晰的认识。

2021年，梁强父亲确诊肺癌，让这个本就被疾病拖累的家庭雪上加霜。转折发生在8月，偶然的机会，梁强成为肖军的病人，在他身上沉淀了12年的“未知病症”，终于找到了名字——陈旧性的前交叉韧带损伤。

肖军是南方医科大学南方医院关节科主任，梁强在他的科普视频里看到了希望。11月，梁强完成手术，持续了12年的求医路终于看到尽头。

“在复查时，会通过京东健康联系肖军医生，不用跑到广州，会好起来的。”梁强说。

与梁强不同，刘雪仔仔细细听完肖军的科普后，心中存疑，“怕是个骗子，之前上医院都没看好，上网上找个医生能看好？”她持续关注肖军，通过京东健康取得联系后，一股脑将自己的片子、报告通过图文的形式上传至平台。

“我们在京东健康沟通的时候，他会在片子上做标注，会跟我解释具体病症，这类情况在门诊比较少见。因为门诊的医生们时间更紧迫。”通过线上沟通，刘雪逐渐安心。线上的诊疗往往比线下耗时更久，能够更全面地进行连续性的诊疗，详细为患者讲解病因与治疗。

刘雪膝盖的疼痛来源于韧带松弛，两人见面前，肖军建议刘雪减少锻炼，并采用热敷理疗等保守治疗的方案。2个月后，刘雪症状有所缓解，联系肖军面诊。通过进一步的治疗肖军为刘雪制定了手术方案并成功完成手术。

数次求医碰壁，却在一次偶然的机会中重燃了希望的灯。刘雪无疑是幸运的，一年的时间便通过网络渠道找到了良医，经正确的诊断和治疗，将在康复后回到受伤前的生活状态。

互联网医疗的发展，不仅为许许多多求医多年未见成效的罕见病、疑难杂症的患者拓宽了就医路径，也让异地看病、随时随访成为现实。

近年来，国家密集发布了一系列的“互联网+医疗健康”的政策，多条具体举措共同指向提高医疗领域的效率与便捷，聚焦人民群众看病就医的“急难愁盼”问题，旨在借助互联网大数据技术，实现“三个目的”：让数据多跑路、人民少跑腿；打破部门间信息孤岛“藩篱”瓶颈，为医改赋能；推动互联网大数据智慧医疗的应用。

“做医生的初心”

作为国内首批取得互联网医院牌照的平台型互联网医院之一，“京东健康互联网医院”入驻了许多如肖军、徐俊一样推进线上线下医疗一体化的医生。截至2021年6月30日，平台入驻超过13万名医生，2021年上半年日均问诊量超过16万。他们利用互联网医院为更多患者提供帮助，同时也能接触到大量患者案例以进一步提升自己的医疗水平。

5年前，中国医学科学院肿瘤医院内镜科主任倪晓光入驻京东健康互联网医院，正是希望通过互联网获取到更多需要针对性治疗的患者，解决更多的临床问题。

倪晓光认为，互联网医疗平台能够囊括各类病症，病历资料具备重要的临床价值，在后续随访过程中，还能够及时获得诊断的更新与反馈，医生在此过程中便能够获得成长，以此形成良性循环。

在此基础上，倪晓光融合线上线下诊疗过程中诸多患者疑问，间续不断的进行文字、视频内容科普。科普内容结合临床经验所得，同时查阅大量文献加以佐证。

今年起，他为自己的医疗科普视频设计1分钟的文本，将医疗术语转化为人们能够清晰听懂的语言，使科普更加普适。

“一定程度上，医疗科普内容能够缓解患者的焦虑，起到心理疏导的作用。”倪晓光说，“解决患者的问题是我做医生的初心。”

除此之外，互联网医疗行业也涌现了越来越多的全职医生，肖幸幸就是其中一员。

2020年初，在对平台型互联网医院做足了解后，原北京301医院呼吸科医生肖幸幸毅然选择加入京东健康，成为了一名全职互联网医生。

彼时，新冠疫情爆发初期，肖幸幸刚刚入职便投入到紧张的抗疫工作中。最忙时，她电脑、手机不离手，一天接诊多达200多次。

“我从来没想到可以接这么多。”肖幸幸提到，“因为疫情，我们也接收到大量来自武汉患者的问诊咨询，当时的他们更需要的是心理上的安慰与疏导。”在几个月的时间里，肖幸幸担任着类似“家庭医生”的角色，患者有问题便能够第一时间与她取得联系。“医疗”不只是提供医疗服务本身，还理所应当地包括心理疏导、良好的服务体验，以及足够的人文关怀。

在肖幸幸看来，疫情一定程度上激发了互联网医疗本真的样子，同时也让以“互联网+医疗健康”得到了一次真正“试炼”，对传统医院的线下诊疗模式形成了强有力的补充作用，正在成为中国医疗服务体系的重要组成部分。

“互联网医疗一定会走得越来越长、越广、越深，将来会真正走进千家万户，为大家的健康生活保驾护航。”肖幸幸正在为实现互联网医疗更大的医学价值而努力实践。

结语

事实上，无论是线上咨询与预约，还是远程随访、配送药品，互联网医疗配合线下诊疗，满足患者多层次的就医需求，让患者获得更接近全流程、全周期的闭环管理。

此外，在互联网医疗平台，患者的自主选择权更为凸显，主动寻求优质医疗资源的路径不断缩短。互联网医疗正在突破传统医疗的区域局限性，逐步缓解我国优质医疗资源分布不均的问题。

在徐俊看来，阿文迟早会像《百年孤独》里描述的一样，记忆会一片一片掉落，但并不意味着放弃治疗，而应该更积极的落实健康生活方式管理联合药物治疗。 “医生不仅要有同情心，更重要是共情，也要共理，共理比共情更难实现。”徐俊说，“正像我们国家的态度，人民对健康、对幸福生活向往和追求，是我们医疗应该努力去接近的方向。”

（文中阿文、刘雪均为化名）

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