记忆法培训班，让临终孩子有家人的陪伴！华南首家儿童医院安宁疗护病房启动

南都讯 记者李榕 6月7日，深圳市儿童医院在重症医学科（PICU）设立的儿童安宁疗护病房启动。这是华南首家在儿童医院内设立的专为儿童提供安宁疗护服务的病房。同时，深圳市儿童医院安宁疗护多学科协作组成立。

人文关怀为家庭赋能，温暖离别亦存希望

离别是人生必须面对的苦难，但当送别的人是孩子时，这个家庭将面临怎样的不舍。看着临终的孩子经历痛苦、浑身插满了抢救的管子、在PICU外焦急等待的父母无法陪伴在孩子身边。

“对于那些病情严重，生命即将走到尽头的患儿，我们希望做点什么，让离别不再冰冷，给这个家庭注入一点点的希望”，深圳市儿童医院院长麻晓鹏介绍，在PICU建造一间温暖的小屋作为安宁病房的初衷，就是让家人能在最后的时刻多陪陪孩子，多留些记忆，少留些遗憾。协作组将联合医生、护士、医务社工、药剂师、营养师等多团队专业力量，提供舒缓治疗及哀伤辅导等服务，让临终儿童舒适、安详、有尊严地离开。

这间安宁病房名为“星星航站”，由中集集团通过深圳市慈善会向深圳市儿童医院捐赠，是华南首家在儿童医院内设立的专为儿童提供安宁疗护服务的病房。中集集团总裁高翔表示，“中集集团投产40周年，作为一家诞生于深圳、成长于深圳的企业，能够为深圳的儿童健康事业奉献绵薄之力，是中集集团全体员工的使命与光荣。未来，还将继续携手深圳市儿童医院，进一步关注患病儿童和家庭，助力深圳这座充满生机的城市，建设中国首个儿童友好型城市”。

深圳市儿童医院社工部主任吴文湄介绍道，“把病房命名为‘星星航站’的寓意是，这里不是生命的终点，而是一个中转站，每一位入住的孩子，都将成为天上的一颗星，永远在天上看着、陪伴着家人，也用星星那温柔的光护佑着家人。以后，我们也会成为天上的星星，一起团聚。我们希望用这样的方式，传递点点希望。以后，当家长思念孩子时，仰望星空，能想象孩子在星星上眨巴着眼睛微笑的样子，那我们就满足了。”

PICU主任杨卫国介绍道：“以往遇到临终的患儿，我们没办法让家长进入PICU长时间陪伴，只能是患儿离世后，请家长进来见孩子最后一面，给孩子换换衣服，然后就得离开，这真的很残忍。设立安宁疗护病房后，愿意接受安宁疗护的家庭就可以入住安宁病房，在孩子的最后阶段有家人的陪伴，犹如在家中，疼痛等症状得到舒缓，孩子能安静、有尊严地离开，这给家庭带来很大的慰藉。”

成立多学科协作组，提升儿童安宁疗护水平

安宁疗护旨在为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制疼痛等不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。

继成人安宁疗护被重视后，对儿童及其家人的安宁疗护也开始走入人们的视野。随着儿童安宁疗护体系不断深入，服务对象从儿童患者本人扩展到主要照顾者及其他家庭成员，时间从儿童患者生命末期转变为诊断后即可实施安宁疗护。儿童的安宁疗护在不同的年龄阶段，其情感、认知等方面存在差异，需要根据儿童的年龄、发展能力和偏好提供不同的管理模式。此外，长者与儿童在家庭中的角色及其意义不同，儿童安宁疗护需要面临的挑战、工作的手法、家属的哀伤辅导等内容皆存在特殊性。

在全世界范围内每年有800多万儿童需要安宁疗护服务，关注这些儿童及其照顾者的生活质量和心理状态，成为全世界关注的重要议题。深圳市儿童医院安宁疗护多学科协作组，包括执业医师10名、注册护士15名、临床药剂师3名、营养师4名、医务社会工作者9名，希望通过不断的探索和实践，不断提升儿童安宁疗护的水平。

多学科协作组组长、血液肿瘤科副主任医师麦惠容介绍道：“对于有安宁疗护服务需求的患儿，由患儿的主诊医疗团队发起全院多科会诊，经安宁疗护多学科协作组组长或副组长组织包括执业医师、注册护士、医务社工、临床药师、营养师等团队成员进行评估，对于符合安宁疗护准入标准的患儿，多学科协作组团队与主诊医师一起制定照护方案，指导全周期的安宁疗护，如疼痛干预、舒适照护、心理支持、营养指导、哀伤辅导等。”

深圳市卫健委老龄处处长杨树林对市儿童医院安宁疗护工作表示肯定，希望“医院在深圳市第一批安宁疗护试点经验基础上做进一步探索，完善儿童安宁疗护的规范和标准，继续善用社会力量将儿童关怀与安宁疗护进行融合”。

深圳市人民医院副院长梁真表示：“深圳市安宁疗护已经在成年人临终及肿瘤末期人群中广泛开展，儿童安宁疗护在我市尚属初步探索阶段，因此，将儿童安宁疗护纳入安宁疗护体系非常重要”。

在安宁疗护需求较大的血液肿瘤科和PICU，深圳市儿童医院专门各设立了一名专科社工，深度参与医疗和护理团队的日常查房和病例讨论、协助医患沟通、开展生命教育、协助组织召开家庭会议、组织和培训志愿者等，为安宁疗护的开展提供了保障。

未来，深圳市儿童医院计划不断完善儿童安宁疗护工作流程和制度、培养儿童安宁疗护专家、组织开展儿童安宁疗护的宣教工作，为儿童提供五全照顾（全人、全家、全程、全队、全社区照顾），不仅仅关注患儿的病痛，并始终致力于陪伴生命并改善孩子与家人的生存质量，让每个临终孩子的生命可以在温暖与爱的环抱中，安详宁静地谢幕。