地藏经改变命运，世界阿尔茨海默病日的对话：我们应如何学着与退行性疾病共处

9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。研究显示，中国有1507万认知症患者，其中983万人患阿尔茨海默病。近日，不到60岁的著名科幻作家韩松在个人微博细述自身病程，让更多人心生感触，思索追问。南都、N视频记者专访中国“认知症好朋友”项目发起人、《聪明的照护者》主笔洪立，试图探讨：我们应该如何正视这类疾病？如何善待出现认知症状的朋友或家人？

今年5月18日，“60后”科幻作家韩松发微博记录了一件“把快递当成垃圾扔掉”的生活琐事，称自己“老年痴呆症又加重了”。这是他的微博自2009年注册以来，第一次公开出现“痴呆”的字眼。当时，网友还觉得是一种调侃。

但是很快，韩松的微博除了书摘笔记、已坚持7年的“倒计时”，越来越多地被就医、开药和循环往复的吃药所占据。他坦陈：“我的大脑最近变笨了”，“觉得大脑像恐龙一样，想一件事情要从尾巴走到头，走好久好久”。

6月15日，韩松走进了北大医院的老年痴呆门诊，花一小时接受了问诊和测试。诊断书上写着，他在Khos立方体组合测验中获得了“中等”，但简易精神状态检查、蒙特利尔认知评估、长谷川智能检查、日常生活能力、画钟测查均为“异常”。最终结论是：“认知筛查异常；日常生活能力异常”。月底，他又被告知，“大脑发生了某些不可逆的器质性过程”。

过去几十年里，身兼新闻工作者和科幻作家“两职”，韩松以独具风格的写作，成为与刘慈欣、王晋康、何夕并称的华语科幻代表作家。如今，他引以为傲的文字能力正在丧失。8月，韩松这样记述：“一些很简单的字我打不出来了，忘记了它们的形状，或者断绝了文字与键盘在神经系统中的联系。”坐在电脑前，往往只是发呆，“没有兴趣，也没有力气，也想不起来接下来要写什么。”在清晨写作，是他坚持了多年、雷打不动的习惯，现在也断了。9月，他提到自己“出行也发生困难”，多次坐错车、下错站、坐反方向，连熟悉的车站也会走错出口。这对写过《地铁》的他而言，“难以接受”。

生活中，韩松日渐频繁地忘记人和事。他曾用一个中午努力在记忆中打捞“张国荣”这个名字，到了下午也没想起来；用手机在单位附近常去的快餐店点外卖，怎么也记不起店名；说不出单位领导的名字，对很熟悉的同事，产生了“大面积集体性遗忘”……但在这些都发生之后，韩松仍在工作和读书，每天“尽量多写微博”。用他的话说，“很愿意分享，趁记忆还没有完全消失，让更多人知道并预防。”

近几天，因为媒体的聚焦，更多读者和文友得知他的病情，但多半“怯于”外露地表达。诗人陈先发在微博写道：“但愿某一日他的身体状态能往回走一走。”复旦大学教授严锋说：“非常敬佩韩松老师的坦诚和意志，多保重！”作家六神磊磊回复南都记者，“听到消息很震撼，阿尔茨海默病其实离我们很近。希望他好。”一些朋友将关心打包进快递，于是韩松收到很多礼物，主要是书，有《生命的重建》《偷走心智的贼》《蛤蟆先生去看心理医生》《献给阿尔吉侬的花束》，科普绘本《万物的尺度 看得见的单位》，还有多年友人加急寄来的《地藏菩萨本愿经》……

韩松澄清说，目前自己虽然受到症状的很大困扰，但没有被确诊为阿尔茨海默病，有的检查也还没有做；就算是这种病，早期也可以控制。“希望大家多多关注广大失智症患者的境况，关注有关的医学进展和社会支持。因为中国已经进入老龄化社会，每个家庭都有可能面对这方面的问题。”

南都记者了解到，目前我国拥有全世界最多的阿尔茨海默病患者。近十几年间，社会对这一人群及其家庭的认识在不断深化，出现了一批专业机构、科普书籍。其中，出版于2011年的《聪明的照护者：家庭痴呆照护教练书》至今被人不断推荐和传阅。以下是南都、N视频记者与该书主笔、中国“认知症好朋友”项目发起人洪立的对话。

洪立。

对话洪立

阿尔茨海默病是多重因素累加所致

南都：阿尔茨海默病、认知症，以及俗称的“老年痴呆”，三者之间是怎样的关系？

洪立：认知症，在中国的医学标准命名为“痴呆综合征”，简称“痴呆”。这是一个统称，描述的是一系列以认知功能减退为特征、并且影响到日常生活的综合症候群。

认知症并不是单一种类的疾病。医学研究已经发现，有100多种疾病或医学原因会导致一个人出现认知症的症状，阿尔茨海默病（Alzheimer disease，缩写为AD）属于其中之一，占认知症病例的60%以上，是认知症最主要的一种类型。

因为大部分有认知症（痴呆）的人都是65岁以上的老年人，所以多年来社会上形成了一个俗称——“老年痴呆症”。但是在国际上，“老年痴呆”（Senile Dementia）这个说法早已被弃用，其原因在于，并非所有痴呆患者都是老年人，有相当一部分人在65岁以前就发病了。另外，“老年痴呆”这个词，容易让人误以为“痴呆”是衰老的自然表现，而不是由于脑部疾病所致。这会阻碍出现痴呆迹象的人寻求及时的评估和诊断。

最后可以补充一点，虽然在医疗场景中使用“痴呆”这个术语不会引起歧义，但由于从字面上看，“痴呆”容易带来耻感和歧视，因此我们从2015年起开始倡导，在非医疗语境下使用“认知症”来代替“痴呆”的说法。

南都：近几年，中国阿尔茨海默病的发病率及患者的发病年龄，是否发生了显著的变化？

洪立：阿尔茨海默病的第一风险因素是年龄的增长。所以，随着中国人口老龄化和高龄化的加速，阿尔茨海默病的发病率必然上升。

大部分阿尔茨海默病人士是在65岁以后发病。65岁以前发病的，被称为“早发型阿尔茨海默病”，比例超过5%。比如科幻作家韩松，就属于早发型的认知症，不过暂时没有明确的诊断显示，他是不是阿尔茨海默病引起的认知症。在早发型的认知症人士中，除了阿尔茨海默病，还可能有其他类型的认知症，例如额颞叶认知症、酒精引起的脑损伤所导致的认知症。确诊不是一件非常容易的事。

南都：阿尔茨海默病通常有怎样的先兆？

洪立：最常见的早期迹象是记忆减退，影响到日常生活。其他迹象包括：难以完成熟悉的任务、说话或写作时出现找词困难、搞不清楚时间或地点、判断力下降、做计划或解决问题有困难等。有些阿尔茨海默病人士最早出现的迹象不是记忆问题，而是难以理解视觉图像和空间关系，或者情绪或行为发生显著改变。这些迹象可能单独出现，也可能合并出现。

如果你感觉自己或者亲人出现了明显的记忆或思考方面的问题，最好及时寻求医疗帮助，看看是什么原因导致了这种情况，这很重要。

南都：读者还想知道，阿尔茨海默病是一种遗传病吗？是否有某一类人群、或者某种生活方式的人，更应该提高警惕？

洪立：遗传因素有影响，但不是主要作用。只有不到1%的阿尔茨海默病人士是因为遗传了突变基因而发病。主要的风险基因，是一个叫做APOE4的基因，携带这个基因的人（在人口中的占比是25%左右）有较高的发病风险，但不意味着一定会发病。

采取健康的生活方式，可以降低得阿尔茨海默病以及其他类型认知症的风险，推迟发病时间。不过，它不是“某一类人”或“某一种生活方式那么简单”，而是多重风险因素不断叠加，最终让大脑不堪重负的结果。不良饮食、久坐不动、睡眠障碍、抽烟酗酒、慢性压力、缺乏社交、不动脑、听力损失……都会增加阿尔茨海默病的风险。暴露在毒素下或空气污染的环境中也会，这是环境因素。

此外，有糖尿病的人合并阿尔茨海默病的风险较高；抑郁症发展为AD，或AD合并抑郁的都有。抑郁、糖尿病和AD，往往“你中有我，我中有你”。

南都：到目前为止，阿尔茨海默病有治愈的希望吗？它的病程是否可逆、能否人为延缓？

洪立：其实，我们人类需要学会与慢性退行性疾病和平共处的方式。我们可以做到的是采取健康、积极的生活方式，尽可能降低阿尔茨海默病以及神经和精神疾病的风险。就算得了阿尔茨海默病或其他类型的认知症，依然可以在很长时间里继续参与生活，享受乐趣。确诊AD，不是生命的终点。

认知症人士及其家人需要更多的社会支持

南都：有没有一些可靠的统计数据，能反映当前中国认知症患者、阿尔茨海默病患者的数量？

洪立：目前有两个流行病学研究被引用得较多，可以被看作相对可靠的数据。一个是首都医科大学宣武医院神经病学专家贾建平团队在2020年12月的《柳叶刀·公共卫生》上发布的研究论文，一个是上海瑞金医院牵头完成的《中国阿尔茨海默病报告2021》。根据前者的数据，中国60岁及以上老年人中的认知症患者约有1507万人，其中983万人为阿尔茨海默病。

南都：那么，他们其中有多少人得到了医疗干预或专业的照护？

洪立：这个数据没有。我国的认知症诊断率与发达国家相比有明显差距，而且初诊时间往往已经是中晚期，错过了早期干预的时机。据我们所知，目前在中国，绝大部分认知症人士都居家生活，由他们的亲人照顾。

科幻作家韩松在微博记录自己的认知退行症状。

南都：为什么说认知症患者的照护者也需要自助，甚至是自救？

洪立：认知症不仅影响患者，也会影响家庭。没有人生来就想成为一个没有收入、只有付出的照护者。可是，为了患病的亲人能够继续居家生活，家庭成员就要充当起照护者的角色。

他们面临的最大挑战是社会照护与支持资源的严重不足——全国医疗资源不均衡，很多认知症家庭在他们生活的地方可能都找不到能做认知症鉴别诊断的医疗机构。

与此同时，如果缺乏来自社区的支持，认知症人士的家庭照护者会过得很辛苦。他们还必须面对来自亲属、邻里、媒体和社会的，关于认知症的刻板、消极的印象，还有内心的病耻感；即便是专业人员，对认知症的理解也可能是过时的。

所有这些叠加在一起，都给认知症家庭带来很大的挑战，更不用说来自身体、情感和经济方面的巨大压力。家庭照护者和他们的认知症亲人一样，应该得到来自全社会的关注、照顾和支持，因为他们现在所做的一切，不仅是为着家人，也是在为社会贡献着力量。

我想跟每一位认知症家庭照护者说的是，要照顾好你们的亲人，首先要照顾好你们自己。在这里也分享一份《照护者生存法则》：把你的健康列为重要事项；用新知识、新技能装备自己；寻找和收集支持资源；提前计划，处理好法律和财务问题；准备好突发事件预案；保持积极乐观的心态，保持幽默感；庆祝你和亲人做得好的地方；保持你的兴趣爱好；保持和朋友们的交往；坦然过好每一天。

南都：下一步，我们的政府、企业、社会组织等，还可以从哪些方面进行相应的配套？

洪立：和十几年前我刚刚进入这个领域时相比，中国的认知症家庭能够得到的社会支持已经有显著进步。一方面，很多记忆/认知障碍门诊和认知症方向的社会组织（包括我们中国“认知症好朋友”团队）都创立了认知症家属联谊会或家属群，为家庭照护者提供信息和心理支持；另一方面，一些地方政府也加大了投入，例如上海、杭州等长三角地区，都在设立老年认知障碍友好社区的项目，或增加养老机构认知症的床位。

但这些进步还远远不能满足日益增长的需求。希望政府能够制定政策并给付资金，加强面向社区的认知症照护与支持体系建设——毕竟绝大部分的认知症人士都居家生活；希望企业和社会组织能够强化自身的专业能力，为这个特殊群体提供更好的服务。

出品：南都即时

采写：南都记者 侯婧婧